安宁疗护,如何让患者走好“最后一程”?
发布时间:2025-04-30 来源:中山日报

晨光漫过窗台,唤醒了贴着红色“福”字窗纸的病房,走廊里的暖黄色灯光仍然亮着,护士和护工走到患者病床边,换药、喂食、聊起家常。这里没冰冷的仪器轰鸣,没有刺鼻的消毒水味,只有生命最后的时光,在每一个宁静的清晨,被妥帖安放。

4月29日,88岁的荣叔在中山海滨医院的安宁疗护病房正好住了一年五个月。刚来时,身患肾衰竭等疾病的他,插着胃管,意识糊涂。在这里,荣叔不再进行抢救性治疗。精神好起来后,他逐渐知道了这意味着什么——生命被宣判倒计时。

海滨医院安宁疗护病房内,医生正在护理患者。记者 罗杨鸿 摄

面对死亡这场没有可参考经验的旅,恐惧、悲伤、痛苦、绝望等情绪无差别地蔓延在每一位患者身上。安宁疗护的存在,便是为那些注定无法逆转的生命,提供身体、心理、精神等方面的照料和人文关怀服务,让他们能舒适、安详、有尊严地得以善终。

这并不意味着加速或者延缓临终过程,正如现代临终关怀体系开创者西西里·桑德斯女士所说:“我们会尽一切努力帮助你安然逝去,但也会尽一切努力,让你有质量地活到最后一刻。”

2021年起,中山先后出台了《中山市建立完善老年健康服务体系实施方案》《中山市安宁疗护试点工作方案》,积极探索安宁疗护服务体系的建设。又是人间四月天,记者走进我市安宁疗护试点机构之一,看安宁疗护如何陪伴每一个生命走向最后的终点站。

中山日报4月30日版面。

   善护  
痛苦之外的句号

 疼痛,往往是疾病终末期患者最大的煎熬。

 国家卫健委发布的数据显示,晚期癌症患者的疼痛发生率可达60%-80%,其中1/3的患者为重度疼痛,这严重影响了他们的生活质量。

海滨医院安宁疗护病房内,医生正在护理患者。记者 罗杨鸿 摄

 65岁的吴姨便受尽疼痛的折磨。2024年4月,患乳腺癌后,她又得了糖尿病,险些截肢,眼见身体每况愈下,发展到最后只能卧病在床。肿瘤科室床位有限,无法满足吴姨这类患者长期住院的需求,女儿梁女士申请了居家办公,全天候照顾母亲。

很快,梁女士崩溃了。“痛,她太痛了。在家里的时候,她痛起来我要车她去医院,还要等待医生开单,那是一个很漫长的过程。”面对比自己还身形高大的母亲,梁女士没法做到每天好几次带她去医院打止痛针。止不住的眼泪,成了吴姨对世界全部的倾诉。梁女士怕极了母亲的眼泪,一方面,她面对母亲的痛苦无能为力,另一方面,她揪心于母亲在世上最后的时间竟过得如此悲怆。她没办法知道一个痛得连话都说不出的癌症患者,是否还有什么未了的心愿。

在安宁疗护病房,疼痛与症状管理成为医生的首要任务。与其他科室不同的是,在这里,只要申请,吗啡、杜冷丁等三类止痛药的使用就会被批准,而且上不封顶

今年2月,梁女士辗转联系上海滨医院,2月20日,吴姨住进了安宁疗护病房。每天,吴姨要打数次止痛。记者见到母女二人时,梁女士正在为母亲喂饭。梁女士说,现下母亲意识模糊的时间越来越长,但“舒服一点,也是好事”。

海滨医院安宁疗护病房内许愿板上的花。记者 罗杨鸿 摄

一改常规病房沉闷、单调的特点,安宁疗护病房的布置充满温度天花板音乐、走廊里的绿植、被精心装饰的墙壁,以及放有书架、茶台的亲情室,医院尽力让这里释放生机。 

除了疼痛管理外,患者的伤口溃烂、呼吸困难等症状也要处理,甚至细微到洗头、擦身、喂食、排泄。海滨医院安宁疗护区每一个病房前,都连接着一个pad,这是医院自己设置的护理系统,护工可以在上面进行工作记录,家属也能从手机看到记录。

 吴姨卧病在家时,令梁女士崩溃的还有给母亲胸前的伤口换药。“有时候我慢半个小时换药,我妈妈的衣服就会全湿透。冬天会穿好多件衣服,她伤口流出的液体是有恶臭味,而且很黏糊的。我要弯着腰给她换40分钟,很累,然后还要洗一大堆衣服,有时候床单被套也全都要洗,这样下来工作量是很大的。”在家时不请护工,是因为梁女士担心护工的护理操作不熟练,导致母亲伤口再度感染。但在安宁疗护病房,有专业的护士提供医疗照护,梁女士不再焦头烂额。虽然母亲在这里能得到妥善照护,梁女士还是辞掉了工作,每天都往医院跑。“在母亲生命最后的时间,就想着能多来陪伴她。” 

  善终  
死如秋叶之静

早在上世纪八十年代,天津医学院(现天津医科大学)成立了临终关怀研究中心,这是中国内地第一家安宁疗护专门研究机构‌。不过,直至2011年,我国才首次将临终关怀纳入护理规划和长期医疗护理服务中。

海滨医院安宁疗护病房内,医生正在护理患者。记者 罗杨鸿 摄

自2000年从医开始,内科主治医师姜红旗便深知自己的使命是“治病救人”。五年前,刚开始到海滨医院安宁疗护区工作时,他经历了观念转变上的挣扎:“我们那个年代是没有安宁疗护概念的,我学医就是为了积极救助病人。”起初,姜红旗还会建议家属尽量救治,比如呼吸机支持、胸外按压、气管插管等。后来,接触的病患和家属越来越多,姜红旗听到了他们明确表达的心愿:“我们就是希望老人能平静地离开,不再做有创的抢救性治疗。”姜红旗意识到,随着社会的进步,人们对于晚期病患如何生存的观念也在变化。

“人该平静地走完一生。”在海滨医院三楼,这位目睹诸多患者离开、发丝渐染白霜的医生目光平和地望向记者,缓缓说出这句话。

善终,是每个人的权利。安宁疗护工作者,是生命终点的引路人。死亡无法被阻止,但让患者在最后的时光,说想说的话,做想做的事,完成心愿,了无遗憾,或许也是对生命最好的尊重。

荣叔自己也没料到在安宁疗护病房会住这么久。拔掉胃管后,慢慢地,他可以自己口吞食物。尽管丧失了下床能力,但他被照顾得干净整洁。见到荣叔时,他正躺着看电视,话语迟缓却能正常交流,还告诉护士长说“最近的身体比前段时间更好了”。“他们都很关照我,尤其要表扬姜医生。”病房里,医护人员对待荣叔像对待家人一样,陪他聊天,教他用手机,对他进行心理关怀。在他们的帮助下,荣叔学会了点外卖和网上购物,护士长谢燕宇调侃说每天要帮荣叔拿好几个快递。“调味品呀、生活用品呀,他都会自己在网上买。他还最爱点三文鱼的外卖,还有馄饨、炸串、炒粉。”家人来看望他时,更是他最开心的时刻。如今,荣叔唯一的心愿就是儿女要尊重他自己的意愿,来完成他的身后事。

海滨医院安宁疗护病房内,医生正在护理患者。记者 罗杨鸿 摄

离开病房时,谢燕宇轻轻掖好荣叔的被角,并摸了摸他的头。2015年,从事护理临床工作近十年的谢燕宇来到安宁疗护病房工作,她发现,自己要做的工作更多了。“我们不是打针发药做治疗就行了,比如老人拔掉胃管后,能吃什么东西、东西的黏稠度是多少,都需要我们慢慢学习,每个人的情况都不一样,在这里没有统一的模板,有些护工的工作我们护士也要学会做。”被问及怎么获取患者的信任,从而对他们进行有效的心理辅导,谢燕宇的答案是“多让患者见见我们,多聊天,要熟起来。”

老人想晒太阳,就推他们出去走走;老人想见家人,就帮他们发信息给家属约上视频时间。谢燕宇觉得,护士的角色似乎被赋予了更多责任。“我们更像‘妈妈’,不仅照顾他们的身体,也照顾他们的心理。人生是一个循环,婴儿时期在妈妈的照料下成长,落幕之时也需要同样细致的呵护,我们便代替母亲的角色来陪伴他们。”

2017年,国家卫生计生委印发了《安宁疗护实践指南(试行)》,明确提出心理支持和人文关怀,要求帮助患者应对情绪反应,鼓励患者和家属参与,尊重患者的意愿做出决策,让其保持乐观顺应的态度度过生命终期,从而舒适、安详、有尊严离世。

严清学习的笔记。记者 罗杨鸿 摄

不过,仅靠医护人员,难以完成心理支持与人文关怀支撑,专业的心理咨询师、社工和志愿者都是安宁疗护体系的重要组成。2012年,清发起了中山“关爱女人心癌友互助会”,她本身也是一名乳腺癌康复者,和病友及康复者们建立了“粉红姐妹微信群”,成立了一支探访队,至今,义工还在探访病人。严清送走过一些病友,她至今还记得一位在家中安然逝去的病友,生前自己选择了彩色的遗照、传统的寿衣,并叮嘱女儿将照片烧掉,下次种树时直接种在地下。“我们安宁疗护的人文关怀部分还需要加强,可以对医护人员进行这方面的专业培训。台湾的安宁疗护体系相对比较完善,他们有专门的临终关怀师和专业的社工。”毕竟,病人若能善终,家属才能善别。 

  善别  
生死两相安

“医院把她照顾得这么好,洗头、翻身、换衣服,每天都弄得舒舒服服,我真的很感动。”尽管很放心医院对妻子的照护,但李叔每天雷打不动地往医院跑,带上自己煲的汤,在妻子耳畔说话。

对家属而言,安宁疗护不仅是照护患者的地方,也是他们学习告别的课堂。2024年5月,玲姨的病来得猝不及防。原本老两口在韶关休养,计划着6月去昆明避暑,满心期待地收拾行李期间,75岁的玲姨倒下了。中枢神经系统感染、冠状动脉性心脏病、心律失常、认知障碍等症状同时在她身上出现,仅一个月的时间,她已经无法说话和行动。去年8月,眼见着妻子一口食物都咽不下,李叔心急如焚。在儿子的联系下,玲姨从韶关被送到海滨医院。

病人正在自己进食。记者 罗杨鸿 摄

1971年结婚至今,两口子相伴了大半辈子。“接受不了,天天流眼泪咯。本来两个人好好的,现在少了一个,你说难过不难过?”玲姨已无法说话,但尚存听力,在医院,李叔常在她耳边轻轻念叨:“玲,是我,你好好休息,我没事,放心吧,儿子女儿也都很好,不用担心。”李叔解释说,当妈就是担心的事情太多了,没办法放下家人,所以每次来医院都要宽慰她。

“我太太很喜欢旅游的,为了去玩可以做一个月攻略,地球她都走了2/3了。”

“我之前跟护士长说,看到她这个样子,我情愿我死掉,我都不想活了,活到什么时候算什么时候。”李叔笑了,眼眶却泛了红。

“阿叔你不要这样子哦,为了照顾好太太也要把自己的身体搞好呀。”护士安慰李叔。每一次来,医护人员都会和李叔聊聊天,对他进行心理辅导。“她至少没有遗憾了,我也在尝试慢慢接受。”

中山市人民医院肿瘤分院,医护人员借助安心卡为终期患者打开死亡教育的话题,卡片上有写各种心愿,比如“我想谈谈我这一生”“我希望亲友多陪陪我”“我希望家人知道我的遗嘱在哪里”。一张张小小的卡片,正是亲人间沟通的桥梁,让患者在挑选、交流心愿的过程中,去规划、去不留遗憾地告别,从而让生死两相安。

姜红旗就见过一位女儿的挣扎。父亲之前就与家人沟通过,说如果自己晚年出现卧床不起的情况,要让他平静地离开,不然,他也会自己吃安眠药离去。后来他突患脑梗塞,意识丧失,插着胃管卧床不起。女儿深陷心理挣扎。她不可能喂父亲吃安眠药,也做不到违背父亲的意愿去抢救他,好在安宁疗护病房,给了她最后的选择。“社会对生死的讨论讳莫如深,其实人在清醒的时候预立遗嘱很重要,这样能排除家属的心理压力,也能让自己合情合理合法地平静离开。”姜红旗说道。

致力于推广“临终关怀志愿服务”的慧心社工负责人潘虹廷,在做志愿服务期间见过了太多生离死别。帮助12岁患脑癌的小女孩纾解痛苦、倾听痛失独子的母亲的哭诉、让不到50岁的男性癌症患者解开心结……她常说人生就是拼图拼成的画卷,这幅画卷会在最后一刻留给自己和亲人。画卷的故事,并不会随着人的离开被遗忘,相反,故事会被延续,会以另一种方式跟亲人的生命链接。

“我们的爱有所链接的时候,自己未来的人生也会少一些带着遗憾的痛苦。”所以,潘虹廷会特别留心病人的回忆和心愿,并转达给家人,让家人对这幅拼图的记忆更多一丝彩色。“哪怕这个人的生命只剩一天,甚至只剩一个小时,我们都希望他不会只是被死亡的恐惧或痛苦抓住,而是有不一样的方式去过这一个小时的生命。他走了之后,他的家人也可以在他的拼图里发展出更多的故事。”

【统筹】徐钧钻 

编辑 陈雪琴 二审黄廉捷  三审 苏小红
版权与免责声明:
① 凡本网注明“来源”为“中山日报”、“中山商报”、“中山网”的所有文字、图片和视频,版权均属中山网所有,任何媒体、网站或个人未经本网协议授权不得转载、链接、转贴或以其他方式复制发表。已经被本网协议授权的媒体、网站,在下载使用时必须注明“来源:中山网”,违者本网将依法追究责任。
② 本网未注明“来源”为“中山日报”、“中山商报”、“中山网”的文/图等稿件均为转载稿,本网转载出于传递更多信息之目的,并不意味着赞同其观点或证实其内容的真实性。如其他媒体、网站或个人从本网下载使用,必须保留本网注明的“来源”,并自负版权等法律责任。如擅自篡改为“来源:中山网”,本网将依法追究责任。如对文章内容有疑议,请及时与我们联系。
③ 如本网转载涉及版权等问题,请作者在两周内速来电或来函与中山网联系。
联系人:陈小姐(电话:0760-88238276)。